Voilà, je vais vous parler de la maladie de HAILAY HAILAY du nom des deux américains Hugh Hailey et Hoxard Hailey qui avec les français Gougerot et Allée ont décrit cette pathologie cutanée.

En premier je parlerai d'eczéma, car c'est toujours ce que les médecins ont dit jusqu'à hier ! 46 ans avant de découvrir ce que j'ai... c'est pas mal non ? bref !

Je suis née avec une peau sèche. Le pédiatre disait que j'avais une peau de poisson. Toutes sortes de produits m'ont été proposés pour améliorer l'état de ma peau et l'hydrater. Mais rien n'y faisait.

Vers l'âge de 7ans, chaque été une plaque d'eczéma sortait de ma cuisse gauche. Cela me démangeais tellement que je me grattais jusqu'au sang.

Puis à l'âge adulte vers les 30 ans, des plaques sortaient sur mon corps chaque mois. Des traitements m'ont été donnés. Crèmes et pommades à la cortisone, crèmes hydratantes, j'ai enrichi certaines pharmacies car beaucoup de produits ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

J'ai la peau très fine qui peut se détacher au moindre frottement. Souvent des petites pustules avec du liquide ou du pue surgissent  et si les vêtements frottent dessus ou que je me gratte, la peau s'en va et c'est le début d'une plaque de peau à vif qui me brûle terriblement.

Une anecdote qui peut faire rire mais qui a été très douloureuse pour moi : pendant des vacances j'ai été invité par un beau jeune-homme, bon danseur à faire avec grand plaisir un rock acrobatique. A à moment de la danse il me prend à bras le corps pour me faire monter en l'air. D"un seul coup, je sens ses mains qui glissent de mes hanches jusque sous mes aisselles. Une douleur vive m'empêche de continuer la danse. Je me rends aux sanitaires et qu'est-ce que je découvre en enlevant ma chemisette en coton :  waouh ! la peau est partie sur tout le côté de mon corps, là où les mains du danseur qui me tenait bien, ont glissé.

Chaque mois, j'ai des crises de démangeaisonset des cloques surgissent,  s'éclatent et mettent ma peau à vif. Ces dernières années, les plaies s'infectaient, se fissurraient. C'était horrible... et le tresse ou la moindre contrariété me donnaient des réactions cutanées.

Toutes ces crèmes à la cortisone ont donc été inefficaces et douloureuses à appliquer car me brûlant. Les antibiotiques ont atténué l'infection qui revenait dès que le traitement s'arrêtait. Bref pas de pot avec ma peau !

Enfin depuis hier soir, je sais que je n'ai pas d'eczéma, mais cette maladie génétique que je vais faire soigner à Quimper, l'hôpital de Lorient n'étant pas équipé pour le faire. Rendez-vous est donc pris pour la fin du mois de janvier et je vous tiendrai informé de l'évolution de la maladie.

Bonjour à toutes et à tous,

Vous pouvez aller voir un nouvel album photo intitulé ENSEIGNES ET GIROUETTES.
C'est en allant me promener avec Estelle à Charroux, village typique du Bourbonnais dans l'Allier (03)aux alentours de Vichy, que j'ai pris ces quelques photos pendant les vacances de la Toussaint.
Cela fait un moment que je regarde la toiture des maisons en Bretagne pour photographier des girouettes. C'est un début... celles-ci sont en vente et donc au sol. Mais dès que j'en verrai de belles... en l'air, je les ajouterai à ce dossier.
Bonne journée et à bientôt, j'espère pour de nouvelles photos.

annaïg
lapaimpolaise@yahoo.fr
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