MALADIE DE HAILEY-HAILEY -3-

Publié le 7 mai 2010 par annaïg

Deux personnes atteintes de la maladie rare de Hailey-Hailey viennent de me contacter. Cela me fait plaisir, car je vais pouvoir écrire plus de détails sur ce qui m'est arrivé et j'espère ainsi redonner beaucoup d'espoir à celles et ceux touché(e)s par ce mal terrible et infernal qui "prend la tête", dégrade notre peau, mais aussi notre moral... et donc notre vie sociale.

Je constate que le corps médical confirme que le stress, les contrariétés, de fortes émotions négatives... n'arrangent pas notre peau. Là où je suis très déçue c'est qu'aucun médecin ou spécialiste ne m'a jamais proposé de faire une cure thermale, même lorsque j'étais soignée contre l'eczéma. Moi qui n'aime pas demandé, je me suis forcée à la faire.

Le stress et l'humiliation au travail ont fait évoluer la maladie. J'ai demandé à être hospitalisée le 1er décembre dernier, étant épuisée par la douleur, le manque de sommeil réparateur tellement la souffrance est terrible au moindre mouvement... et ce qui m'arrivait dans ma profession. La douleur physique, c'est la sensation d'avoir la peau brûlée à vif et de ne plus pouvoir effectuer certains gestes simples du quotidien tellement nous devenons inaptes à agir par cette invalidation éprouvante et insupportable.

J'essayerai d'écrire un autre article, mais en attendant, pour soulager moralement les personnes atteintent de cette maladie, je vais commencer par la fin.

Je termine demain matin une cure de trois semaines, soit 18 jours de cure thermale à La Roche-Posay. Ma peau est guérie à environ 99,98 %. JE REVIS !!!

URGENT A FAIRE :

Je vous donnerai des détails prochainement, mais en attendant, la première des choses à faire, si comme moi vous ne l'avez jamais fait, c'est de demander à votre médecin traitant un imprimé à transmettre à la sécurité sociale pour une demande de prise en charge d'une cure de trois semaines pour problèmes dermatologiques, à La Roche-Posay.

Demander également à votre généraliste un imprimé d'ALD pour faire une demande de prise en charge à 100 % de médicaments, de certaines crèmes qui vous seront prescrites et remboursables... elles existent les crèmes hydratantes remboursables en dehors de déxéril.

Je suis tout de même très déçue que le corps médical ne m'ait jamais proposé de faire une cure à la Roche Posay. Il me semble que c'est une question de "sou" tout cela. Et pourtant, proposer une cure à un(e) patient(e) qui souffre horriblement serait moins onéreux que de le mettre en arrêt de travail, de le faire suivre psychologiquement et lui prescrire des médicaments qui font parfois plus de mal que de bien.

Je vais m'arrêter là pour ce soir... j'essaierai de vous montrer des photos avant et après la cure.

A très bientôt